Notre histoire
La naissance de Premiers pas
Au cours de leurs échanges, des mamans d’enfants porteurs du trisomie 21 ont constaté des manques et des besoins rencontrés par plusieurs parents après l’annonce du diagnostic de leur enfant.
Début 2019, ces mamans de Suisse romande ont un enfant porteur du trisomie 21 ont décidé d’unir leurs ressources pour créer une valise.
Comment ça fonctionne
Chaque année en Suisse, entre 60 et 80 bébés naissent avec une trisomie 21. Pour de nombreuses familles, ce diagnostic peut être bouleversant et source de nombreuses questions.
Comment les familles nous trouvent
Premiers Pas est informé de ces naissances grâce aux hôpitaux, aux sages-femmes, à des associations comme ART21, insieme21, avventuno, insieme, hope21, au bouche-à-oreille et à des ressources en ligne.
Nous faisons tout notre possible pour que chaque famille connaisse notre existence en diffusant des flyers et des informations en quatre langues dans le cadre de notre action à l’échelle nationale.
Un accompagnement personnalisé pour les familles
Chaque canton dispose de deux ambassadrices qui contactent personnellement les familles. Elles répondent aux questions, organisent une rencontre et remettent la valise de bienvenue à celles qui le souhaitent.
Elles invitent également les familles à rejoindre Premiers Pas et les groupes régionaux liés à la trisomie 21, leur permettant de s’intégrer à un réseau de soutien solide.
Le cercle complet
L'inclusion avec Premiers pas
Nous croyons qu'il faut joindre le geste à la parole lorsqu'il s'agit d'inclusion. C'est pourquoi nous sommes ravis d'avoir un nombre croissant d'ambassadeurs atteints du syndrome de Down qui aident personnellement à livrer notre valise Premiers pas aux nouveaux bébés et à leurs familles.
Leur participation est un moyen efficace de mettre en valeur leurs capacités, de répandre la joie et de renforcer notre engagement en faveur d'une véritable inclusion, en inspirant les nouveaux parents et en établissant un lien avec eux tout au long de leur parcours.
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)
Difficultés et besoins des parents
Toute naissance représente en tant que tel un grand changement dans une famille. Alors, l’annonce d’un trisomie 21 est souvent relaté comme étant potentiellement choquante, lourde émotionnellement.
Des lacunes peuvent être constatées au travers des conditions et du contenu de l’annonce transmise par les professionnels.
Des difficultés peuvent survenir dans l’accompagnement de l’enfant, vis-à-vis de l’entourage, de prises en charges financières, etc.
Le besoin d’informations est important et bien qu’il existe beaucoup de ressources, c’est parfois compliqué de les trouver et de les trier. Les échanges et le soutien avec d’autres parents sont souvent sollicités et appréciés par les familles